Organization of medical and social assistance to children with autism spectrum disorder in the Russian Federation

Abstract

Goal. Analysis of the development of rehabilitation infrastructure in the Russian Federation, including organizations of various departmental affiliations and forms of ownership, providing rehabilitation services to children with autism spectrum disorders (ASD).

Methods. Analytical: the level of primary child disability due to mental and behavioral disorders, including ASD, was studied in the Russian Federation for 2017-2019. according to the official statistics of the Ministry of Labor of Russia. The work of 1,788 organizations providing rehabilitation measures to children with ASD is analyzed based on Federal Resource Center for the Organization of Comprehensive Support for Children with Autism Spectrum Disorder (as of October 2019). Rehabilitation infrastructure for children with ASD is grouped by Federal Districts and presented in the diagrams. The data of the Federal Resource Center for the Organization of Comprehensive Support for Children with Autism Spectrum Disorder (as of October 2019) were used.

Results.  The data were obtained on the growth of the level of primary disability among children with mental and behavioral disorders, including autism, in the Russian Federation. Rehabilitation activities for children with ASD are provided by organizations of various departmental affiliations: education (91%), social protection (3%), healthcare (0.5%), culture and sports (0.6%), non-profit organizations (5%). The most developed rehabilitation infrastructure for children with ASD has developed in the education system. For coordination and methodological guidance, 23 regional resource centers for people with ASD were created, of which 87% are in the field of education, 13% in the social protection system.

Conclusion. In modern Russia, there is an increase in the disability of children with mental and behavioral disorders, including autism, in this regard, the rehabilitation infrastructure for children with ASD is intensively developing. At the same time, the network of regional resource centers needs to be developed. There is a need for a unified comprehensive approach to assessing the condition, identifying needs and implementing rehabilitation measures for children with ASD, which is applicable both in departments and at the interdepartmental level. The International Classification of Functioning, Disabilities and Health (WHO, 2001) is such a universal language for interdepartmental and interdisciplinary interaction.

Keywords

autism / ASD / rehabilitation infrastructure

References

[1] World Health Assembly resolution of 24.05.2014 WHA67.8 Comprehensive and coordinated efforts for the management of autism spectrum disorders. (In Russ). Available from: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-ru.pdf

[2] Резолюция шестьдесят седьмой сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения от 24.05.2014. № А67/8. Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра. Available at: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-ru.pdf (accessed 1 April 2020).

[3] World Health Organization. Autism spectrum disorders. (In Russ). Available from: https://www.who.int/ru/news-room/factsheets/ detail/autism-spectrum-disorders

[4] Всемирная организация здравоохранения. Расстройства аутистического спектра. Available at: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (accessed 1 April 2020).

[5] Makushkin EV, Makarov IV, Pashkovskiy VE. The prevalence of autism: genuine and imaginary. S.S. Korsakov journal of neurology and psychiatry. 2019;119(2):80–86. (In Russ). doi: 10.17116/jnevro201911902180

[6] Макушкин Е.В., Макаров И.В., Пашковский В.Э. Распространенность аутизма: подлинная и мнимая. Журнал неврологии и психиатрии. 2019; 2: 80-86.

[7] Convention on the Rights of Persons with Disabilities. UN; 2006. (In Russ). Available from: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml

[8] Конвенция о правах инвалидов. ООН. 2006. Available at: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml (accessed 1 April 2020).

[9] Federal Law of Russian Federation of 03.05.2012 № 46-FZ “O ratifikatsii Konventsii o pravakh invalidov”. (In Russ). Available from: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_129200/

[10] Федеральный закон от 03.05.2012 № 46-ФЗ. О ратификации Конвенции о правах инвалидов. Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_129200/ (accessed 1 April 2020).

[11] Decree of the President of the Russian Federation of 01.06.2012 № 761 “O Natsional’noy strategii deystviy v interesakh detey na 2012–2017 gody”. (In Russ). Available from: https://base.garant.ru/70183566/

[12] Указ Президента РФ от 01.06 2012. № 761. О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы. Available at: https://base.garant.ru/70183566/ (accessed 1 April 2020).

[13] Polozhenie o Federal’nom resursnom tsentre po organizatsii kompleksnogo soprovozhdeniya detey s rasstroystvami autisticheskogo spectra. Adopted by the Academic Council of the Moscow State University of Psychology and Education at 03.16.2016. (In Russ). Available from: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/351/polozhenie_o_frts_ _utverzhdennoe.pdf

[14] Положение о Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Принято Ученым советом Московского государственного психолого-педагогического университета от 16.03.2016. Available at: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/351/polozhenie_o_frts_-_utverzhdennoe.pdf (accessed 1 April 2020).

[15] Portal of Federal Resource Center for Organization of Comprehensive Support to Children with Autism Spectrum Disorders. (In Russ). Available from: https://autism-frc.ru/

[16] Портал Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Available at: https://autism-frc.ru/ (accessed 1 April 2020).

[17] State and dynamics of disability of the child population of the Russian Federation. Report of the Federal State Budgetary Institution Federal’noe byuro mediko-sotsial’noy ekspertizy of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation, Moscow; 2019. (In Russ). Available from: https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/36

[18] Состояние и динамика инвалидности детского населения Российской Федерации. Доклад ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. М.; 2019. Available at: https://mintrud.gov.ru/ministry/programms/36 (accessed 1 April 2020).

[19] Vladimirova ON, Shoshmin AV, Lorer VV, et al. Management of the system of comprehensive rehabilitation and habilitation of the disabled in the regions of the Russian Federation by the program method. Vserossiiskoe obshchestvo spetsialistov po mediko sotsial’noi ehkspertize, reabilitatsii i reabilitatsionnoi industrii. 2019;(4):30–42. (In Russ). doi: 10.17238/issn1999 2351.2019.4.30-42

[20] Владимирова О.Н., Шошмин А.В., Лорер В.В., Малькова С.В., Ачкасов Е.Е. Управление системой комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в субъекте Российской Федерации программным методом. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2019; 4: 30-42. DOI: 10.17238/issn1999-2351.2019.4.30-42

[21] Federal Law of Russian Federation of 24.11.1995 № 181-FZ “O sotsial’noy zashchite invalidov v Rossiyskoy Federatsii”. (In Russ).

[22] Федеральный закон от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации. Available at: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/ (accessed 14 July 2020).

[23] Available from: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/

[24] Приказ Минтруда России от 15.10.2015 № 723н. Об утверждении формы и Порядка предоставления органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления и организациями независимо от их организационно-правовых форм информации об исполнении возложенных на них индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида и индивидуальной программой реабилитации или абилитации ребенка-инвалида мероприятий в федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы». Available at: http://base.garant.ru/71279418/ (accessed 1 April 2020).

[25] Order of the Ministry of Labor of Russia of 15.10.2015 № 723n “Ob utverzhdenii formy i Porjadka predostavlenija organami ispolnitel’noj vlasti subektov Rossijskoj Federacii, organami mestnogo samoupravlenija i organizacijami nezavisimo ot ih organizacionno-pravovyh form informacii ob ispolnenii vozlozhennyh na nih individual’noj programmoj reabilitacii ili abilitacii invalida i individual’noj programmoj reabilitacii ili abilitacii rebenka-invalida meroprijatij v federal’nye gosudarstvennye uchrezhdenija mediko-social’noj jekspertizy”. (In Russ). Available from: http://base.garant.ru/71279418/

[26] Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486н. Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм. Available at: http://base.garant.ru/71734826/ (accessed 14 July 2020).

[27] Order of the Ministry of Labor of Russia of 13.06.2017 № 486n “Ob utverzhdenii Porjadka razrabotki i realizacii individual’noj programmy reabilitacii ili abilitacii invalida, individual’noj programmy reabilitacii ili abilitacii rebenka-invalida, vydavaemyh federal’nymi gosudarstvennymi uchrezhdenijami mediko-social’noj jekspertizy, i ih form”. (In Russ). Available from: http://base.garant.ru/71734826/

[28] Пономаренко Г.Н., Владимирова О.Н. Комплексная реабилитация и абилитация инвалидов в Российской Федерации. Физическая и реабилитационная медицина. 2019; 1(1): 9–15. DOI: 10.26211/2658-4522-2019-1-1-9-15

[29] Ponomarenko GN, Vladimirova ON. Comprehensive rehabilitation and habilitation of persons with disabilities in the Russian Federation. Physical and rehabilitation medicine. 2019;1(1):9–15. (In Russ). doi: 10.26211/2658-4522-2019-1-1-9-15

[30] Комплексная медико-социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами аутистического спектра. Информационно-методический сборник. Смоленск: Смоленская городская типография; 2016:168 с.

[31] Comprehensive medical-social and psychologicalpedagogical assistance to children with autism spectrum disorders [Kompleksnaja mediko-social’naja i psihologopedagogicheskaja pomoshh’ detjam s rasstrojstvami autisticheskogo

[32] Шошмин А.В., Пономаренко Г.Н. МКФ в реабилитации. СПб: ООО «ЦИАЦАН», ООО «Р-КОПИ»; 2018:238 с.

[33] spektra]. Information and methodological collection. Smolensk: Smolensk city printing house; 2016. 168 p. (In Russ).

[34] Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) (с изменениями и дополнениями по состоянию на 2016 г.). Проект - СПб: Человек; 2017: 262 с.

[35] Shoshmin AV, Ponomarenko GN. ICF in rehabilitation [MKF v reabilitacii]. Saint Petersburg: CIACAN, R-KOPI; 2018. 238 p. (In Russ).

[36] International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [Mezhdunarodnaya klassifikatsiya funktsionirovaniya, ogranicheniy zhiznedeyatel’nosti i zdorov’ya (MKF)]. Project. Saint Petersburg: Chelovek; 2017. 262 p. (In Russ).

RIGHTS & PERMISSIONS

Eco-Vector